«Когда я вспоминаю, у меня начинают трястись руки»
Ирине (имя изменено по соображениям безопасности) около 30 лет, больше года она живет в Португалии, работает в консалтинге. Она болеет эндометриозом — распространенной болезнью женской репродуктивной системы.
Женщина заболела еще до отъезда из Беларуси. Рассказывает, что лет с 11—12, когда у нее только начались менструации, они были сильными и болезненными, но медики воспринимали это как особенность организма: мол, родите, и все будет хорошо. Она использовала различные лекарства, от таблеток до уколов, чтобы умерить боль. Такое стабильно плохое состояние продолжалось у Ирины до 2019 года.
В конце 2019-го, после попытки принимать оральные контрацептивы, ситуация с менструацией значительно ухудшилась. Белоруска вспоминает, что была даже вынуждена бросить работу.
Как это влияло на обычную жизнь? Ирина рассказывает: «Менструация у меня длилась семь дней, три дня из которых я испытывала невыносимую боль, и это повторялось каждый месяц. В такие дни было невозможно ни встать, ни сесть, ни просто нормально существовать, не то что работать.
Кроме того, время от времени я испытывала сильную боль во время овуляции, это случалось около двух дней ежемесячно, то есть болезненной при этой болезни может быть не только менструация. Врачи дважды путали эти боли с аппендицитом, и один раз я из-за этого неделю провела в больнице. Мне неделю запрещали есть, так как думали, что у меня аппендицит, а это была обычная овуляция».
В течение года врачи не могли поставить женщине точный диагноз. Она объясняет, что в случае с эндометриозом такое бывает часто, так как эта болезнь имеет много неочевидных форм. И в ее случае долго не было характерных для этой болезни признаков: явных кист, очагов эндометриоза, видимых на УЗИ.
С одной стороны, была боль, но Ирина объясняет, что это такой симптом болезни, который испытывает только пациент. Несколько раз к женщине относились так, будто она говорит неправду. Мол, если у нее просто болит и других симптомов нет, то, может, и не болит, она просто «теряет разум».
Кроме того, тогда белорусские врачи ставили диагноз «эндометриоз» только после лапароскопической операции, которую назначали, когда очаги болезни уже были видны на УЗИ. Чтобы попасть на операцию, надо было выдержать огромную очередь — Ирина должна была бы ждать девять месяцев. И даже если были деньги, сделать такую операцию платно было непросто.
Ирина с волнением вспоминает: «Когда я вспоминаю все общение с белорусскими докторами за это время, у меня начинают трястись руки, так как это было абсолютно ужасно и неэтично, очень жестко.
Ко мне так относились, что я продолжительное время считала, будто у меня проблемы с головой: мол, у вас не может болеть, у вас все хорошо. Мое состояние долго путали с другими болезнями. Из-за того, что не было правильного лечения, болеть стало еще сильнее. Просто невозможно представить, чтобы в Португалии ко мне врачи относились так же, здесь они как будто с другой планеты»
«Чувствуешь себя так, словно сошел с ума»
В начале 2021-го признаки болезни стали видны на УЗИ и осмотрах. Ирине назначили дюфастон — препарат, который в Португалии вообще не используют в первой линии терапии. Но в белорусской гинекологии, как поясняет женщина, его часто назначают как «средство от всех болезней». В любом случае ей тогда стало немного лучше.
Одна из белорусских врачей сказала Ирине: «Это пройдет, когда вы родите ребенка», — мол, забеременеть — стопроцентное средство исцеления. Но есть исследования, показывающие, что это не так, объясняет белоруска. И два врача в Португалии сказали ей, что это неточная рекомендация, и говорить так — непрофессионально, что бывают случаи эндометриоза и после первой, и после второй беременности. Также к беременности следует готовиться, в том числе перед ней лучше взять эндометриоз под контроль.
Еще Ирине говорили, что ей вместо гинеколога лучше обратиться к психологу или психиатру. Когда она пересказала эти слова португальскому врачу, та была шокирована, а потом сказала: «Эндометриоз не лечится психотерапией. Он лечится или гормональной терапией, или гормональной терапией и операцией». Она успокоила женщину и объяснила, что неизвестно, почему возникает эндометриоз, и в болезни нет ее вины. Ее дело — жить с этим дальше, а не добивать себя.
Ирина вспоминает свое состояние и то, как на нее влияли слова белорусских врачей: «Бывают определенные ощущения, из-за которых очень трудно сидеть, сложно и стоять, и лежать. Еще случаются очень сильные спазмы. Мои близкие люди были в шоке, когда видели все это, ведь когда боль хроническая и нестерпимая, человек под его влиянием становится другим.
Мне говорили, что «у меня все хорошо» и я просто «что-то придумываю», обвиняли во всем психосоматику. Это очень удобные слова, чтобы прикрыть свою некомпетентность, и они ставят под вопрос мои собственные чувства. Есть боль, но есть и сомнение: мол, это все нереально и есть только у меня в голове. И это самое ужасное, потому что ты чувствуешь себя так, словно сошел с ума. Тебе почти не к кому обратиться, ведь то, как относятся к болезненной менструации в скорой помощи, — просто ужас, это очень унизительно».
Женщина вспоминает случай, когда во время менструации она пошла в частную лабораторию и там ей вдруг стало очень плохо: «Я просто осунулась, меня начало трясти от боли, я не могла собой управлять». Сотрудницы лаборатории оказали ей первую помощь и позвонили в скорую, но та не хотела ехать: мол, эта ситуация не стоит внимания, уколите ей анальгин, и все будет нормально. Потом, как рассказывает Ирина, скорая все же приехала, но медики относились к ней очень уничижительно.
Но на этом все не закончилось. Женщину привезли в больницу, и там с врачом, которая ее принимала, работали два парня-практиканта. Врач сказала им помочь Ирине залезть на стул.
Женщина предупредила ее, что у нее кровотечение и сейчас все зальет кровью, но получила ответ типа: «Зай, ну что ты тут будешь стесняться, давай». Она не спросила разрешения Ирины, чтобы на осмотре присутствовали практиканты, и ребята были в шоке и очень напуганы, она тоже. Тот случай Ирина вспоминает как немыслимое унижение.
Она все равно пыталась найти хорошего врача и посетила не менее пяти гинекологов, но не нашла того, кто был бы знаком с подходом к эндометриозу в развитых странах. «Если такая ситуация случается в Португалии, пациента не отправляют на операцию, ему не говорят, что у него что-то с головой не так. Они просто назначают гормональный препарат и смотрят, как он работает. Если человеку лучше — принимаем препарат дальше до первой беременности. Если препарат не работает, есть лекарства второй, третьей линии, то есть существуют определенные алгоритмы лечения», — говорит Ирина.
Что касается операции, то, по словам белоруски, португальские врачи считают глупостью резать женщину, просто чтобы увидеть, что у нее эндометриоз. По их мнению, болезненная менструация и овуляции, невозможность вести нормальную жизнь, в том числе боль во время полового контакта, — все это уже дает повод думать, что у женщины эндометриоз, и назначить ей гормональную терапию.
Аптека в Лиссабоне во время ковида. Фото: Pedro Fiúza / NurPhoto via Getty Images
Тот препарат, который Ирина сейчас принимает, в Беларуси ей назвал всего один врач, но прокомментировал его действие так: «Как же так, у вас вообще исчезнет менструация, какая же вы в этом случае будете женщина?» В то время как у португальских врачей, по словам Ирины, есть цель как можно скорее вернуть человека к нормальной жизни и к работе, все остальное их не интересует.
Тем не менее Ирина хорошо отзывается о белорусском враче, которая назначила ей первый гормональный препарат: возможно, она и не имела современных средств лечения и медицинских протоколов, но хотя бы точно сказала, какая у женщины болезнь и в какой форме. Однако ей попалась лишь одна такая специалистка.
«У вас все хорошо, валите на работу»
В 2021-м Ирина переехала в Украину. Физические признаки болезни уже были хорошо видны на УЗИ, и ей предложили сделать операцию, но женщина не была уверена, что это поможет. Потом она перебралась в Португалию и быстро вышла на ассоциацию пациенток, больных эндометриозом, — по ее словам, они очень активны. Через нее белоруска нашла врачей, специализирующихся на этой болезни.
Ирина уверена, что в Португалии уровень понимания эндометриоза значительно выше, чем в Беларуси. Свой первый визит к местному врачу она вспоминает так: «Записалась в частную клинику, пришла на прием со всеми бумагами, все рассказала врачу. Она не могла поверить в мою историю, много раз меня переспрашивала. Португальцы обычно очень вежливы и лояльны, но она не выдержала, вскинула руки вверх и сказала, что она не может поверить, что со мной делали все это».
Если у женщины постоянно ужасные менструальные боли, местные врачи назначают сильный гормональный препарат из категории прогестинов, который начинает гасить боль. Ирина делится, что не очень верила в новое лечение, так как была очень уставшая. Но ее предупредили, что если препарат может ей помочь, то она быстро почувствует облегчение. Лекарство помогло не сразу, но сейчас женщина пьет его уже год и говорит, что к ней просто вернулась жизнь.
А что с ценами? Ирина рассказывает, что когда ей первый раз назначали гормональную терапию в Португалии, то на три месяца выделили препарат бесплатно, чтобы она не тратила деньги на лекарства, которые могли бы ей не подойти. Если бы препарат на самом деле не подошел, ей бы дали другой. В Португалии пачка этого препарата стоит 39 евро, это 84 таблетки, которых хватает на 84 дня. Португальцы считают, что это довольно дорогой препарат. В Беларуси за столько же таблеток нужно было бы заплатить где-то 125 евро.
Местные врачи объяснили Ирине, что ее форма болезни неоперабельна. В ее случае тонкая паутинка эндометрия покрывает почти все органы малого таза, не только матку, но и в том числе мочевой пузырь, кишечник. Эта паутинка настолько тонкая, что ее не видно на УЗИ, но если доктор опытный, он может понять ее наличие во время осмотра. Удалять такое — значит травмировать все органы, поврежденные эндометриозом, поэтому нужно решать вопрос консервативно.
Больница в Лиссабоне. Фото: AP Photo / Pedro Rocha
Ирина приводит пример первого визита к португальскому врачу. Ее встретил мужчина, который прекрасно говорил по-английски. Он поздоровался с ней за руку, предложил присесть, спросил имя и предысторию болезни. Врач не спрашивал о том, как часто и с кем она занимается сексом, так как это исключительно ее личное дело.
Тот врач назначил ей препарат и все подробно объяснил, помог и сесть на [гинекологическое] кресло, и слезть с него. А еще сказал короткую фразу, которая очень впечатлила Ирину: «Вы должны знать, что этот препарат не имеет контрацептивного эффекта. Поэтому, если вы будете заниматься сексом с людьми, которые эякулируют, то есть выделяют сперму, вы можете забеременеть».
Когда Ирина обращалась в гинекологическую больницу в Минске, стиль разговора был совсем иной:
«Мне, во-первых, сказали: мол, у вас все хорошо, валите на работу. Во-вторых, у меня тогда не первый день было очень сильное кровотечение, а врач сказала: «Ну и что, вы крови не видели? Ну и что, что больно, ну не патр*тесь вы несколько дней, что с того? Ничего страшного. Вы женщина, вы что, не знаете, как бывает больно?»
Белорусские врачи разговаривали со мной грубо, но без мата, однако были и такие комментарии: мол, вам что, тр*ться больно?»
«Выглядите как «Мерседес», а откроешь капот — и там «Лада»
В Беларуси Ирине говорили, что препарат, который позже ей выписали в Португалии, имеет много побочных эффектов. Но местный врач объяснил, что в его практике положительных сценариев использования этого лекарства гораздо больше, чем отрицательных, и если вдруг все пойдет по худшему сценарию, есть тактика, к которой можно прибегнуть. Побочная реакция вроде почти полного прекращения менструаций действительно есть, говорит Ирина, но ее жизнь сейчас — просто небо и земля по сравнению с тем, что было раньше. Она много работает и чувствует себя нормальным человеком. За год, что она принимает лекарства, Ирина один раз забыла о них, а другой раз имела проблемы с их усваиванием из-за отравления. В обоих случаях почти забытые мучительные симптомы быстро возвращались.
Кстати, об отравлении: Ирина рассказывала, что в том случае обратилась к врачу только на пятый день, так как было неприятно это делать. Она помнит, что такое белорусская больница, поэтому пошла к врачу только тогда, когда лучше не становилось и она уже не могла стоять на ногах.
Но португальскую больницу белоруска называет очень приятным опытом: «Врач очень удивилась, что я обратилась к ним только на пятый день. Она мне сказала: «Вы же не можете нормально жить, пока вам плохо. Если вам становится плохо, вы сразу звоните в скорую, и вам скажут, куда обращаться. Сейчас мы вам выпишем лечение, оно вам быстро поможет, и вы сможете жить нормально».
Кабинет в португальской больнице, город Порту. Фото: Rita Franca / NurPhoto via Getty Images
В юности Ирина пережила рак щитовидной железы, поэтому сейчас посещает врачей еще и для того, чтобы контролировать свое состояние. О том, как ее лечили в Беларуси, отзывается только положительно, но сомневается в наличии у белорусских врачей медицинской этики.
Ирина заболела раком в подростковом возрасте и после лечения должна принимать тироксин, чтобы поддерживать в организме должный уровень гормонов щитовидной железы. Когда белорусские терапевты спрашивали ее о хронических болезнях, Ирина рассказывала им свою историю и часто слышала в ответ: «Какой ужас, рак в детстве, просто катастрофа!» Из-за этого она и сама со временем начала считать, что с ней случилась катастрофа.
Белоруска приводит комментарий одного из врачей в свой адрес: «Cмотрю на вас — вы выглядите как классный «Мерседес», но откроешь капот — и там какая-то «Лада». Вам нужно найти себе богатого мужчину, чтобы он оплачивал ваше лечение». Потом, смеется Ирина, она сама стала «богатым мужчиной», поэтому ей это не нужно, хотя наша героиня и замужем.
Ирина вспоминает, что одна из врачей советовала ей не рожать, говорила: «Кого вы можете с такой генетикой родить?» А другая, когда женщине было всего 15, предлагала: «Как будете выходить замуж, мужу об этом [последствиях рака] не рассказывайте и таблетки лучше прячьте от него, чтобы он не знал, что вы их принимаете».
Рассказать такую историю требует большого мужества, но Ирина знает, почему она пошла на это: «Я буду очень довольна, если кому-то из женщин моя история поможет. Если бы я прочитала это пару лет назад, мне бы, наверное, было намного легче».
«Наша Нiва» — источник качественной информации и бастион беларущины
ПОДДЕРЖАТЬ «НН»Белорусские врачи и активистки запустили проект о женском здоровье
блін
як жа мне "пашчасціла")
дасведчаныя пэўна ведаюць.. бо
сутыкнулася яшчэ і з карнай псіхіятрыяй