Bieź lačeńnia dzieci z samaj składanaj formaj takoha dyjahnazu žyvuć usiaho niekalki hadoŭ. Z časam dzicia całkam stračvaje mahčymaść ruchacca, samastojna hłytać i dychać. Pry hetym intelekt zachoŭvajecca. U Biełarusi kožny hod naradžajecca 9-15 dziaciej sa SMA. U razmovach ich nazyvajuć «smajliki» — pavodle abrevijatury chvaroby.
Usiaho vyłučajuć 5 typaŭ chvaroby, pieršy — samy ciažki. Da niadaŭniaha času lekaŭ ad jaho nie isnavała. Preparat byŭ uchvaleny tolki ŭ 2019 hodzie i adrazu ž byŭ nazvany samym darahim u śviecie. Usiaho adzin ukoł zdolny «adnavić» defiektny hien, i čałaviek moža nazaŭždy vylečycca. Praŭda, atrymać leki mohuć daloka nie ŭsie. Pieraškodaj stanovicca nievierahodna vysoki košt na ich.
Ź ciažkim dyjahnazam sutyknułasia i siamja Koŭba z Bresta. Pieršyja prykmiety chvaroby va Uładzika pačali vyjaŭlacca na druhim miesiacy žyćcia: padčas spavivańnia ručki zastavalisia na miescy. Paśla doŭhich daśledavańniaŭ pastavili dyjahnaz — SMA-1. Zbor na ŭkoł «Załhiensma» pačali ŭ krasaviku 2022-ha. Za 10 miesiacaŭ udałosia sabrać 268 tysiač dalaraŭ achviaravańniaŭ. Niamała, ale ŭsio roŭna mienš za 15% ad patrebnaj sumy. Situacyju całkam źmianiŭ adzin dzień, kali na rachunak pieraviali bolš za 1,5 miljona dalaraŭ.
Heta zrabiła SP «Santa Bremar», dzie tata chłopčyka pracuje naładčykam abstalavańnia. Taksama ŭ kramach sietki «Santa» byli ŭstalavanyja skrynki dla zboru srodkaŭ. Sa słoŭ baćki chłopčyka, ukoł Uładziku zrobiać u Minsku ŭ najbližejšyja 3 tydni.
Heta nie pieršy raz, kali kampanii hrupy «Santa» dapamahajuć siemjam. Raniej dapamohu ŭ dva miljony dalaraŭ atrymała siamja brastaŭčanki Aryny Rudnickaj. Heta byŭ pieršy kamiercyjny ŭvoz lekaŭ ad śpinalna-myšačnaj atrafii ŭ historyi Biełarusi.
Jość i jašče adzin sposab atrymać doŭhačakany ŭkoł. Sama kampanija, jakaja vyrablaje leki, robić łatarei — u hetym vypadku ščaśliŭčykam ukoł dastajecca biaspłatna. Razyhryvajecca pa 100 doz na hod. Tak svoj šaniec atrymali troje maleńkich žycharoŭ Biełarusi — Safija Žahuń ź Lachavičaŭ, Darja Šapiatoŭskaja z Navapołacka i Daniił Dzianisaŭ ź Minska.
Čytajcie taksama:
Mužčynu ŭ Hiermanii ŭdałosia vylečycca ad VIČ. Heta ŭžo piaty vypadak u historyi
